Uma nova chance
Escrever sobre uma experiência pessoal sempre é difícil, principalmente quando engloba a luta de uma vida inteira.....
Meu nome é Branca de Gutierrez, tenho 35 anos e sou portadora de uma doença genética conhecida como Fibrose Cística. Os órgãos mais atingidos são os pulmões, pâncreas e fígado.
Na maioria dos casos, incluindo o meu, os pulmões foram os primeiros a sucumbir devido a infecções contínuas ao longo dos anos tratadas com antibioticoterapia bem sucedidas no início, mas que com o tempo e a resistência das bactérias começaram a comprometer o resultado.
Respirar ficava cada vez mais difícil e apesar das constantes internações, dos antibióticos de última geração, aumento das seções de fisioterapia e outros inúmeros cuidados, minha qualidade de vida ia se deteriorando. Aos poucos fui abandonando qualquer atividade que significasse um gasto extra de energia até a parada total daquilo que resumia e direcionava todo o meu esforço, meu estudo. Depois de 3 estágios iniciaria finalmente o meu mestrado, um sonho muito almejado. Porém, naquele ano, minha saúde entrou em colapso.
De todas as alternativas estudadas e procuradas a única solução que se apresentava seria um transplante pulmonar. Como já mantinha contato a alguns anos com o Dr. José Camargo da Santa Casa De Porto Alegre sobre a possibilidade da minha inclusão na lista de transplantes com esta piora, finalmente entrei para a fila cheia de esperança e ignorando que seria apenas o primeiro passo de uma longa e dolorosa espera.
O Primeiro ano, ainda em minha residência no Rio de Janeiro, foi um pouco mais fácil. Minha vida se resumia em cuidar do que restava da saúde e esperar ansiosa ao lado do telefone a grande notícia. Eu e minha família saíamos pouco sempre de celular ou pager próximos a nossa residência. O deslocamento até Porto Alegre teria de ser rápido devido as poucas horas de duração dos pulmões para serem transplantados. Vivíamos sobressaltados.
Com o passar do tempo, o medo de perder o órgão devido a distância, fez com que minha família e eu concordássemos em nos mudar para Porto Alegre, aumentando minhas chances e renovando nossas expectativas para um breve desfecho da situação.
Chegamos a PORTO ALEGRE em pleno inverno, o que dificultou enormemente nossa adaptação. O clima muito severo fez com que receasse não resistir. Se não fosse minha família e os amigos queridos que nos apoiaram seria impossível sobreviver.
Cada dia era uma batalha a ser travada com exercícios diários na piscina(andar era por demais cansativo),muita fisioterapia respiratória, remédios e nebulizações para tentar manter os pulmões limpos e funcionando. Não havia tempo para mais nada, pois muitas vezes esta rotina me levava a exaustão e com certeza foi a responsável por ter sobrevivido tanto tempo.
E assim fomos tentando tocar a vida, um dia de cada vez. Quando estava bem, procurava ajudar em campanhas de esclarecimento e divulgação para aumentar a doação de órgãos. Aprendi que para aplacar a angústia e o sofrimento, nada melhor do que ocupar o tempo que resta fazendo alguma coisa útil. A cada campanha, as doações aumentavam e a esperança também, pois além de salvar vidas alheias, a chance de aparecer um órgão compatível também aumentava. Portanto é duplamente gratificante.
Finalmente em 21/11/00 chegou o tão sonhado telefonema. A sensação de felicidade foi indescritível. Enquanto minha mãe tentava organizar as idéias eu mal conseguia conter a euforia.
Fomos para o Hospital e após os preparativos iniciais para a cirurgia, a última coisa que me lembro foi de ter pedido para tomarem conta de meus pais até a minha volta. E em 22/11/00 tornei-me a primeira paciente com Fibrose Cística do Brasil a sofrer um transplante duplo de pulmão!
Como tudo em minha vida, não foi nada fácil. Apresentei inúmeros problemas, desde sepsemia até falha no funcionamento dos rins. Muitos acreditavam que não sobreviveria, mas após enorme luta com ajuda dos meus pais, equipe médica e proteção Divina, finalmente consegui acordar 13 dias após a cirurgia. Infelizmente, por algum motivo, meus braços e pernas não se moviam o que me custou enorme esforço e 3 sessões de fisioterapia diárias. Aos poucos, os problemas foram sendo contornados e 1 mês após o transplante saí do hospital. Ainda tinha uma longa trilha pela frente, mas com a família e amigos o Natal e Ano Novo foram memoráveis!
Vim para o Rio em 22/03/01. Quando fui para PORTO ALEGRE, não tinha certeza se voltaria para casa.
Não estou em forma ainda e sei que demorará para alcançar o máximo pretendido. A saúde não está perfeita, já passei por uma rejeição e luto contra uma crise longa de citomegalovírus. Tudo faz parte deste primeiro ano tão difícil e que serve de ajuste. Sei que o pior já passou e espero em breve poder retornar as minhas atividades.
Porém, jamais esquecerei desta cidade "realmente maravilhosa", a qual considero minha segunda casa, sua gente e acima de tudo o gesto generoso e solidário de doação desta família que proporcionou a mim e a outros uma nova chance e, tenho certeza, que este exemplo continuará permitindo a salvação de tantas outras vidas.
Branca de Gutierrez
Primeira pessoa com Fibrose Cística do Brasil
a receber transplante duplo de pulmão.
