Informe-se

Clotilde Druck Garcia, Japão Dröse Pereira e Valter Duro Garcia assinam como coordenadores/editores de Doação e Transplante de Órgãos e Tecidos, uma edição primorosa sobre o universo das doações e transplantes desde o primeiro registro. Esse assunto traz, frequentemente, um ar de magia, muitas vezes até de superstição e temores. Já foi assunto da mitologia e também de algumas lendas, temas de filmes e literatura.

O leitor pode fazer uma viagem instrutiva pela história dos transplantes, seus precursores, todas as técnicas já utilizadas, fracassos e os sucessos dos dias atuais.

Este livro contempla textos instrutivos a respeito da teoria da doação e do transplante, como os aspectos educativos, psicológicos, jurídicos, emocionais e religiosos, antes de abordar cada tipo de transplante propriamente dito, não deixando de discutir a realidade dos transplantes no Brasil e o futuro.

Adquira o livro “Doação e Transplante de Órgãos e Tecidos”, em PDF

Clique aqui

Perguntas frequentes

O que é transplante?

É um procedimento cirúrgico que consiste na reposição de um órgão (coração, pulmão, rim, pâncreas, fígado) ou tecido (medula óssea, ossos, córneas, etc.) de uma pessoa doente (receptor) por outro órgão ou tecido normal de um doador, vivo ou morto. O transplante é um tratamento que pode salvar e/ou melhorar a qualidade de vida de muitas pessoas.

Quem pode e quem não pode ser doador?

A doação pressupõe critérios mínimos de seleção. Idade, o diagnóstico que levou à morte clínica e o tipo sanguíneo são itens estudados do provável doador para saber se há receptor compatível. Não existe restrição absoluta à doação de órgãos a não ser para aidéticos e pessoas com doenças infecciosas ativas. Em geral, fumantes não são doadores de pulmão.

Quem são beneficiados com os transplantes?

Milhares de pessoas, inclusive crianças, todos os anos, contraem doenças cujo único tratamento é um transplante. A espera por um doador, que muitas vezes não aparece, é dramática e adoece também um círculo grande de pessoas da família e de amigos.

Existe algum conflito de interesse entre os atos de salvar a vida de um potencial doador e o da retirada dos órgãos para transplante?

Absolutamente não. A retirada dos órgãos para transplante somente é considerada depois da morte, quando todos os esforços para salvar a vida de uma pessoa tenham sido realizados.

Quando podemos doar?

A doação de órgãos como o rim, parte do fígado e da medula óssea pode ser feita em vida. Em geral, nos tornamos doadores em situação de morte encefálica e quando a nossa família autoriza a retirada dos órgãos.

O que é morte encefálica?

Morte encefálica é a parada definitiva e irreversível do encéfalo (cérebro e tronco cerebral), provocando em poucos minutos a falência de todo o organismo. É a morte propriamente dita. No diagnóstico de morte encefálica, primeiro são feitos testes neurológicos clínicos, os quais são repetidos seis horas depois. Após essas avaliações, é realizado um exame complementar (um eletroencefalograma ou uma arteriografia).

Como o corpo é mantido após a morte encefálica?

O coração bate através de medicamentos, o pulmão funciona com a ajuda de aparelhos e o corpo continua sendo alimentado por via endovenosa.

Uma pessoa em coma também pode ser doadora?

Não. Coma é um estado reversível. Morte encefálica, como o próprio nome sugere, não. Uma pessoa somente torna-se potencial doadora após o correto diagnóstico de morte encefálica e da autorização dos familiares para a retirada dos órgãos.

Por que existem poucos doadores? Temos medo de doar?

É uma das razões, porque temos medo da morte e não queremos nos preocupar com este tema em vida. É muito mais cômodo não pensarmos sobre isso, seja porque acreditamos que nunca acontecerá com a nossa família ou porque isso só acontece com os outros e, neste caso, eles é que têm que tomar esta decisão.

Quero ser doador. O que devo fazer?

Todos nós somos doadores, desde que a nossa família autorize. Portanto, a atitude mais importante é comunicar para a sua família o seu desejo de ser doador.

Quero ser doador. A minha religião permite?

Todas as religiões têm em comum os princípios da solidariedade e do amor ao próximo que caracterizam o ato de doar. Assim, deixam a critério dos seus seguidores a decisão de ser ou não doadores de órgãos.

Como proceder para doar?

Um familiar pode manifestar o desejo de doar os órgãos. A decisão pode ser passada aos médicos, ao hospital ou à Central de Transplante mais próxima.

O que acontece depois de autorizada a doação?

Desde que haja receptores compatíveis, a retirada dos órgãos é realizada por várias equipes de cirurgiões, cada qual especializada em um determinado órgão. O corpo é liberado após, no máximo, 48 horas.

Quem recebe os órgãos doados?

Testes laboratoriais confirmam a compatibilidade entre doador e receptores. Após os exames, a triagem é feita com base em critérios como tempo de espera e urgência do procedimento.

Quantas partes do corpo podem ser aproveitadas para transplante?

O mais frequente: 2 rins, 2 pulmões, coração, fígado e pâncreas, 2 córneas, 3 válvulas cardíacas, ossos do ouvido interno, cartilagem costal, crista ilíaca, cabeça do fêmur, tendão da patela, ossos longos, fáscia lata, veia safena e pele. Mais recentemente, foram realizados transplantes de uma mão completa. Um único doador tem a chance de salvar, ou melhorar a qualidade de vida, de pelo menos 25 pessoas.

Podemos escolher o receptor?

Nem o doador nem a família podem escolher o receptor. Este será sempre indicado pela Central de Transplantes, a não ser em caso de doação em vida.

Qual a chance de sucesso de um transplante?

É alta. Mas muita coisa depende de particularidades pessoais, o que impede uma resposta mais precisa. Existem no Brasil pessoas que fizeram transplante de rim há mais de 30 anos, tiveram filhos e levam uma vida normal.

Quais os riscos e até que ponto um transplante interfere na vida de uma pessoa?

Além dos riscos inerentes a uma cirurgia de grande porte, os principais problemas são infecção e rejeição. Para controlar esses efeitos o transplantado usa medicamentos pelo resto da vida. Transplante não é cura, mas um tratamento que pode prolongar a vida com muito melhor qualidade.

Quem paga os procedimentos de doação?

A família não paga pelos procedimentos de manutenção do potencial doador, nem pela retirada dos órgãos. Existe cobertura do SUS (Sistema Único de Saúde) para isso.

Quanto custa um transplante e quem paga?

Cerca de 86% das cirurgias são financiadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A maioria dos planos privados de saúde não cobre este tipo de tratamento, cujo custo pode variar entre menos de mil reais (transplante de córnea) a quase 60 mil reais (transplante de medula óssea). Os valores previstos na Tabela do SUS em 2008 são os seguintes: 

Córneas

711,46

Rim doador cadáver

19.272,15

Rim doador vivo

14.828,17

Fígado doador cadáver

52.040,00

Fígado doador vivo

52.070,92

Coração

22.242,49

Pulmão

37.070,92

Pâncreas Isolado

14.828,18

Pâncreas + Rim

26.020,06

Medula Óssea

57.997,00

Quantos transplantes são realizados por ano no Brasil

No Brasil existem duas bases de dados sobre transplantes, alimentadas com informações coletadas na comunidade transplantadora credenciada pelo Ministério da Saúde. Elas são administradas pela Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos (ABTO), que publica o Registro Brasileiro de Transplantes (RBT), e pelo Departamento de Informática do SUS (DATASUS). Estas bases de dados são complementares, pois enquanto a abrangência do DATASUS está limitada aos transplantes financiados pelo SUS, o RBT contempla aqueles custeados diretamente ou cobertos por outras modalidades de financiamento.

Transplantes de órgãos e tecidos segundo o RBT*

Pagos pelos SUS e outras fontes
Ano Totais Órgãos / com doador Tecidos
Tot. em ME Vivo Tot. Córneas Escl. Células Aut. Alog.
1992 3,848 1,503 58 1,445 2,345 2,195 2 148 - -
1993 4,259 1,775 43 1,732 2,484 2,242 5 237 - -
1994 4,028 1,504 100 1,404 2,524 2,201 16 307 - -
1995 4,134 1,657 127 1,530 2,477 2,206 29 242 - -
1996 3,979 1,701 200 1,501 2,278 1,976 35 267 - -
1997 3,932 1,713 211 1,502 2,219 1,819 46 354 - -
1998 4,299 1,796 299 1,497 2,503 2,077 53 373 75 298
1999 5,038 2,423 1,131 1,292 2,615 2,081 40 494 112 382
2000 5,732 2,839 1,488 1,351 2,893 2,259 66 568 158 410
2001 6,456 3,082 1,586 1,496 3,374 2,587 82 705 278 427
2002 7,367 3,382 1,721 1,661 3,985 3,043 71 871 338 533
2003 7,903 3,582 1,933 1,649 4,321 3,258 91 972 397 575
2004 10,438 4,153 2,472 1,681 6,285 4,999 89 1,197 517 680
2005 10,681 4,200 2,422 1,778 6,481 5,088 86 1,307 624 683
2006 10,591 3,823 2,163 1,660 6,768 5,351 68 1,349 672 677
2007 11,417 4,312 2,602 1,710 7,105 5,483 60 1,562 879 683
2008 11,727 4,438 2,926 1,512 7,289 5,775 67 1,447 815 632
2009 11,355 5,331 3,782 1,549 6,024 4,450 42 1,532 881 651
2010 10,640 5,360 3,953 1,407 5,280 3,648 35 1,597 930 667
2011 10,861 5,557 4,158 1,399 5,304 3,818 19 1,467 859 608
2012 23,830 7,426 5,820 1,606 16,404 14,672 0 1,732 1,039 693
2013 22,895 7,338 5,965 1,373 15,557 13,744 0 1,813 1,144 669
2014 23,040 7,898 6,514 1,384 15,142 13,036 0 2,106 2,106 -
2015 23,960 7,962 6,790 1,172 15,998 13,861 0 2,137 2,137 -

Transplantes de órgãos e tecidos segundo o DATASUS*

Pagos pelos SUS
Ano Totais Órgãos / com doador Tecidos
Tot. em ME Vivo Tot. Córneas Escl. Células Aut. Alog.
1992 - - - - - - - - - -
1993 - - - - - - - - - -
1994 - - - - - - - - - -
1995 - - - - - - - - - -
1996 - - - - - - - - - -
1997 3,237 2,014 2,014 - 1,223 972 - 251 - -
1998 4,299 2,300 2,300 - 2,051 1,654 - 397 - -
1999 5,038 2,871 2,871 - 3,130 2,677 - 453 - -
2000 5,732 3,574 3,574 - 4,198 3,575 - 623 - -
2001 9,115 3,952 2,011 1,941 5,163 4,399 - 7. - -
2002 10,251 4,043 2,042 2,001 6,208 5,242 - 966 562 404
2003 11,650 4,382 2,374 2,008 7,268 6,287 - 981 429 552
2004 12,685 4,878 2,991 1,887 7,807 6,670 - 1,137 585 552
2005 14,127 4,647 2,709 1,938 9,480 8,276 - 1,204 661 543
2006 13,970 4,649 2,695 1,954 9,321 7,965 - 1,356 786 570
2007 16,099 4,803 2,943 1,860 11,296 9,940 - 1,562 879 683
2008 20,176 5,415 3,513 1,902 14,761 13,341 - 1,447 815 632
2009 20,196 6,038 4,176 1,862 14,158 12,723 - 1,532 881 651
2010 20,805 6,436 4,681 1,755 14,369 12,788 - 1,597 930 667
2011 23,266 6,822 5,091 1,731 16,404 14,672 - 1,732 1,039 693
2012 12,458 6,289 4,995 1,294 6,169 4,463 25 1,681 1,021 660
2013 12,349 6,469 5,249 1,220 5,880 4,144 38 1,698 1,065 633
2014 12,759 6,757 5,529 1,228 6,002 4,229 44 1,729 1,064 665
2015 11,382 6,078 5,082 996 5,304 3,728 44 1,532 982 550

Veja a Legislação Completa

Aqui

O que diz a Lei

Pacote de leis, decretos, resoluções e portarias dos quais se destacam:

LEI Nº 9.434 de 04 de fevereiro de 1997 – Dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano, para fins de transplante, tratamento e dá outras providências. Decreto 2.268/97.
Para ver mais, clique aqui.

LEI Nº 10.211 de 23 de março de 2001 – Altera dispositivos da Lei nº 9.434 de 04 de fevereiro de 1999.
Para ver mais, clique aqui.

Decreto nº 2.268 de 30 de junho de 1997 – Regulamenta a Lei 9.434 e cria o Sistema Nacional de Transplantes – SNT e as Centrais de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos – CNCDOs.
Para ver mais, clique aqui.

Portaria GM nº 3.407 de 05 de agosto de 1998 – Aprova o regulamento técnico sobre as atividades de transplantes e dispõe sobre a Coordenação do Sistema Nacional de Transplantes, composição e atribuições do Grupo Técnico de Assessoramento – GTA.
Para ver mais, clique aqui.

Portaria GM nº 1.262 de 16 de junho de 2006 – Aprova o Regulamento Técnico para estabelecer as atribuições, deveres e indicadores de eficiência e do potencial de doação de órgãos e tecidos relativos às Comissões Intra-hospitalares de Doação de Órgãos e Tecidos para Transplante (CIHDOTT).
Para ver mais, clique aqui.

Direito dos Usuários da Saúde

A Carta dos Direitos dos Usuários do SUS baseia-se em seis princípios básicos de cidadania. Juntos, eles asseguram ao cidadão o direito básico ao ingresso digno nos sistemas de saúde, sejam eles públicos ou privados. É uma importante ferramenta para que você conheça seus direitos e possa ajudar o Brasil a ter um sistema de saúde com muito mais qualidade.

Princípios desta carta
I – todo cidadão tem direito ao acesso ordenado e organizado aos sistemas de saúde;

II – todo cidadão tem direito a tratamento adequado e efetivo para seu problema;

III – todo cidadão tem direito ao atendimento humanizado, acolhedor e livre de qualquer discriminação;

IV – todo cidadão tem direito a atendimento que respeite a sua pessoa, seus valores e seus direitos;

V – todo cidadão também tem responsabilidades para que seu tratamento aconteça da forma adequada; e

VI – todo cidadão tem direito ao comprometimento dos gestores da saúde para que os princípios anteriores sejam cumpridos.

Se precisar, procure a Secretaria de Saúde do seu município.

Veja a Carta dos Direitos dos usuários da Saúde ilustrada:

Aqui

Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde:

Considerando o art. 196, da Constituição Federal, que garante o acesso universal e igualitário a ações e serviços para promoção proteção e recuperação da saúde;

Considerando a Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, que dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes;

Considerando a Lei nº 8.142, de 28 de dezembro de 1990, que dispõe sobre a participação da comunidade na gestão do Sistema Único de Saúde (SUS) e sobre as transferências intergovernamentais de recursos financeiros na área da Saúde; e Considerando a necessidade de promover mudanças de atitude em todas as práticas de atenção e gestão que fortaleçam a autonomia e o direito do cidadão.

O Ministério da Saúde, o Conselho Nacional de Saúde e a Comissão Intergestora Tripartite apresentam a Carta dos Direitos do Usuários da Saúde e convidam todos os gestores, profissionais de saúde, organizações civis, instituições e pessoas interessadas para que promovam o respeito destes direitos e assegurem seu reconhecimento efetivo e sua aplicação.

Primeiro princípio
Assegura ao cidadão o acesso ordenado e organizado aos sistemas de saúde, visando a um atendimento mais justo e eficaz. Todos os cidadãos têm direito ao acesso às ações e aos serviços de promoção, proteção e recuperação da saúde promovidos pelo Sistema Único de Saúde:

I – o acesso se dará prioritariamente pelos Serviços de Saúde da Atenção Básica próximos ao local de moradia;

II – nas situações de urgência/emergência, o atendimento se dará de forma incondicional, em qualquer unidade do sistema;

III – em caso de risco de vida ou lesão grave, deverá ser assegurada a remoção do usuário em condições seguras, que não implique maiores danos, para um estabelecimento de saúde com capacidade para recebê-lo;

IV – o encaminhamento à Atenção Especializada e Hospitalar será estabelecido em função da necessidade de saúde e indicação clínica, levando-se em conta critérios de vulnerabilidade e risco com apoio de centrais de regulação ou outros mecanismos que facilitem o acesso a serviços de retaguarda;

V – quando houver limitação circunstancial na capacidade de atendimento do serviço de saúde, fica sob responsabilidade do gestor local a pronta resolução das condições para o acolhimento e devido encaminhamento do usuário do SUS, devendo ser prestadas informações claras ao usuário sobre os critérios de priorização do acesso na localidade por ora indisponível. A prioridade deve ser baseada em critérios de vulnerabilidade clínica e social, sem qualquer tipo de discriminação ou privilégio;

VI – as informações sobre os serviços de saúde contendo critérios de acesso, endereços, telefones, horários de funcionamento, nome e horário de trabalho dos profissionais das equipes assistenciais devem estar disponíveis aos cidadãos nos locais onde a assistência é prestada e nos espaços de controle social;

VII – o acesso de que trata o caput inclui as ações de proteção e prevenção relativas a riscos e agravos à saúde e ao meio ambiente, as devidas informações relativas às ações de vigilância sanitária e epidemiológica e os determinantes da saúde individual e coletiva; e

VIII – a garantia à acessibilidade implica o fim das barreiras arquitetônicas e de comunicabilidade, oferecendo condições de atendimento adequadas, especialmente às pessoas que vivem com deficiências, idosos e gestantes.

Segundo princípio
Assegura ao cidadão o tratamento adequado e efetivo para seu problema, visando a melhoria da qualidade dos serviços prestados. É direito dos cidadãos ter atendimento resolutivo com qualidade, em função da natureza do agravo, com garantia de continuidade da atenção, sempre que necessário, tendo garantidos:

I – atendimento com presteza, tecnologia apropriada e condições de trabalho adequadas para os profissionais da saúde;

II – informações sobre o seu estado de saúde, extensivas aos seus familiares e/ou acompanhantes, de maneira clara, objetiva, respeitosa, compreensível e adaptada à condição cultural, respeitados os limites éticos por parte da equipe de saúde sobre, entre outras:
a) hipóteses diagnósticas;
b) diagnósticos confirmados;
c) exames solicitados;
d) objetivos dos procedimentos diagnósticos, cirúrgicos, preventivos ou terapêuticos;
e) riscos, benefícios e inconvenientes das medidas diagnósticas e terapêuticas propostas;
f) duração prevista do tratamento proposto;
g) no caso de procedimentos diagnósticos e terapêuticos invasivos ou cirúrgicos, a necessidade ou não de anestesia e seu tipo e duração, partes do corpo afetadas pelos procedimentos, instrumental a ser utilizado, efeitos colaterais, riscos ou consequências indesejáveis, duração prevista dos procedimentos e tempo de recuperação;
h) finalidade dos materiais coletados para exames;
i) evolução provável do problema de saúde;
j) informações sobre o custo das intervenções das quais se beneficiou o usuário;

III – registro em seu prontuário, entre outras, das seguintes informações, de modo legível e atualizado:
a) motivo do atendimento e/ou internação, dados de observação clínica, evolução clínica, prescrição terapêutica, avaliações da equipe multiprofissional, procedimentos e cuidados de enfermagem e, quando for o caso, procedimentos cirúrgicos e anestésicos, odontológicos, resultados de exames complementares laboratoriais e radiológicos;
b) registro da quantidade de sangue recebida e dados que permitam identificar sua origem, sorologias efetuadas e prazo de validade;
c) identificação do responsável pelas anotações;

IV – o acesso à anestesia em todas as situações em que for indicada, bem como a medicações e procedimentos que possam aliviar a dor e o sofrimento;

V – o recebimento das receitas e prescrições terapêuticas, que devem conter:
a) o nome genérico das substâncias prescritas;
b) clara indicação da posologia e dosagem;
c) escrita impressa, datilografadas ou digitadas, ou em caligrafia legível;
d) textos sem códigos ou abreviaturas;
e) o nome legível do profissional e seu número de registro no órgão de controle e regulamentação da profissão;
f) a assinatura do profissional e data;

VI – o acesso à continuidade da atenção com o apoio domiciliar, quando pertinente, treinamento em autocuidado que maximize sua autonomia ou acompanhamento em centros de reabilitação psicossocial ou em serviços de menor ou maior complexidade assistencial;

VII – encaminhamentos para outras unidades de saúde, observando:
a) caligrafia legível ou datilografados/digitados ou por meio eletrônico;
b) resumo da história clínica, hipóteses diagnósticas, tratamento realizado, evolução e o motivo do encaminhamento;
c) a não utilização de códigos ou abreviaturas;
d) nome legível do profissional e seu número de registro no órgão de controle e regulamentação da profissão, assinado e datado; e
e) identificação da unidade de referência e da unidade referenciada;

Terceiro princípio
Assegura ao cidadão o atendimento acolhedor e livre de discriminação, visando à igualdade de tratamento e à uma relação mais pessoal e saudável.

É direito dos cidadãos atendimento acolhedor na rede de serviços de saúde de forma humanizada, livre de qualquer discriminação, restrição ou negação em função de idade, raça, cor, etnia, orientação sexual, identidade de gênero, características genéticas, condições econômicas ou sociais, estado de saúde, ser portador de patologia ou pessoa vivendo com deficiência, garantindo-lhes:

I – a identificação pelo nome e sobrenome, devendo existir em todo documento de identificação do usuário um campo para se registrar o nome pelo qual prefere ser chamado, independentemente do registro civil, não podendo ser tratado por número, nome da doença, códigos, de modo genérico, desrespeitoso ou preconceituoso;

II – profissionais que se responsabilizem por sua atenção, identificados por meio de crachás visíveis, legíveis ou por outras formas de identificação de fácil percepção;

III – nas consultas, procedimentos diagnósticos, preventivos, cirúrgicos, terapêuticos e internações, o respeito a:
a) integridade física;
b) privacidade e conforto;
c) individualidade;
d) seus valores éticos, culturais e religiosos;
e) confidencialidade de toda e qualquer informação pessoal;
f) segurança do procedimento;
g) bem-estar psíquico e emocional;

IV – o direito ao acompanhamento por pessoa de sua livre escolha nas consultas, exames e internações, no momento do pré-parto, parto e pós-parto e em todas as situações previstas em lei (criança, adolescente, pessoas vivendo com deficiências ou idoso).

Nas demais situações, ter direito a acompanhante e/ou visita diária, não inferior a duas horas durante as internações, ressalvadas as situações técnicas não indicadas;

V – se criança ou adolescente, em casos de internação, continuidade das atividades escolares, bem como desfrutar de alguma forma de recreação;

VI – a informação a respeito de diferentes possibilidades terapêuticas de acordo com sua condição clínica, considerando as evidências científicas e a relação custo-benefício das alternativas de tratamento, com direito à recusa, atestado na presença de testemunha;

VII – a opção pelo local de morte; e

VIII – o recebimento, quando internado, de visita de médico de sua referência, que não pertença àquela unidade hospitalar, sendo facultado a esse profissional o acesso ao prontuário.

Quarto princípio
Assegura o atendimento que respeite os valores e direitos do paciente, visando preservar sua cidadania durante o tratamento.

O respeito à cidadania no Sistema de Saúde deve ainda observar os seguintes direitos:

I – escolher o tipo de plano de saúde que melhor lhe convier, de acordo com as exigências mínimas constantes na legislação, e ter sido informado pela operadora da existência e disponibilidade do plano referência;

II – o sigilo e a confidencialidade de todas as informações pessoais, mesmo após a morte, salvo quando houver expressa autorização do usuário ou em caso de imposição legal, como situações de risco à saúde pública;

III – acesso a qualquer momento, o paciente ou terceiro por ele autorizado, a seu prontuário e aos dados nele registrados, bem como ter garantido o encaminhamento de cópia a outra unidade de saúde, em caso de transferência;

IV – recebimento de laudo médico, quando solicitar;

V – consentimento ou recusa de forma livre, voluntária e esclarecida, depois de adequada informação, a quaisquer procedimentos diagnósticos, preventivos ou terapêuticos, salvo se isso acarretar risco à saúde pública;

VI – o consentimento ou a recusa dados anteriormente poderão ser revogados a qualquer instante, por decisão livre e esclarecida, sem que lhe sejam imputadas sanções morais, administrativas ou legais;

VII – não ser submetido a nenhum exame, sem conhecimento e consentimento, nos locais de trabalho (pré-admissionais ou periódicos), nos estabelecimentos prisionais e de ensino, públicos ou privados;

VIII – a indicação de um representante legal de sua livre escolha, a quem confiará a tomada de decisões para a eventualidade de tornar-se incapaz de exercer sua autonomia;

IX – receber ou recusar assistência religiosa, psicológica e social;

X – ter liberdade de procurar segunda opinião ou parecer de outro profissional ou serviço sobre seu estado de saúde ou sobre procedimentos recomendados, em qualquer fase do tratamento;

XI – ser prévia e expressamente informado quando o tratamento proposto for experimental ou fizer parte de pesquisa, decidindo de forma livre e esclarecida, sobre sua participação;

XII – saber o nome dos profissionais que trabalham nas unidades de saúde, bem como dos gerentes e/ou diretores e gestor responsável pelo serviço;

XIII – ter acesso aos mecanismos de escuta para apresentar sugestões, reclamações e denúncias aos gestores e às gerências das unidades prestadoras de serviços de saúde e às ouvidorias, sendo respeitada a privacidade, o sigilo e a confidencialidade; e

XIV – participar dos processos de indicação e/ou eleição de seus representantes nas conferências, nos conselhos nacional, estadual, do Distrito Federal, municipal e regional ou distrital de saúde e conselhos gestores de serviços.

Quinto princípio
Assegura as responsabilidades que o cidadão também deve ter para que seu tratamento aconteça de forma adequada.

Todo cidadão deve se comprometer a:

I – prestar informações apropriadas nos atendimentos, nas consultas e nas internações, sobre queixas, enfermidades e hospitalizações anteriores, história de uso de medicamentos e/ou drogas, reações alérgicas e demais indicadores de sua situação de saúde;

II – manifestar a compreensão sobre as informações e/ou orientações recebidas e, caso subsistam dúvidas, solicitar esclarecimentos sobre elas;

III – seguir o plano de tratamento recomendado pelo profissional e pela equipe de saúde responsável pelo seu cuidado, se compreendido e aceito, participando ativamente do projeto terapêutico;

IV – informar ao profissional de saúde e/ou à equipe responsável sobre qualquer mudança inesperada de sua condição de saúde;

V – assumir responsabilidades pela recusa a procedimentos ou tratamentos recomendados e pela inobservância das orientações fornecidas pela equipe de saúde;

VI – contribuir para o bem-estar de todos que circulam no ambiente de saúde, evitando principalmente ruídos, uso de fumo, derivados do tabaco e bebidas alcoólicas, colaborando com a limpeza do ambiente;

VII – adotar comportamento respeitoso e cordial com os demais usuários e trabalhadores da saúde;

VIII – ter sempre disponíveis para apresentação seus documentos e resultados de exames que permanecem em seu poder;

IX – observar e cumprir o estatuto, o regimento geral ou outros regulamentos do espaço de saúde, desde que estejam em consonância com esta declaração;

X – atentar para situações da sua vida cotidiana em que sua saúde esteja em risco e as possibilidades de redução da vulnerabilidade ao adoecimento;

XI – comunicar aos serviços de saúde ou à vigilância sanitária irregularidades relacionadas ao uso e à oferta de produtos e serviços que afetem a saúde em ambientes públicos e privados; e

XII – participar de eventos de promoção de saúde e desenvolver hábitos e atitudes saudáveis que melhorem a qualidade de vida.

Sexto princípio
Assegura o comprometimento dos gestores para que os princípios anteriores sejam cumpridos.

Os gestores do SUS, das três esferas de governo, para observância desses princípios, se comprometem a:

I – promover o respeito e o cumprimento desses direitos e deveres com a adoção de medidas progressivas para sua efetivação;

II – adotar as providências necessárias para subsidiar a divulgação desta declaração, inserindo em suas ações as diretrizes relativas aos direitos e deveres dos usuários, ora formalizada;

III – incentivar e implementar formas de participação dos trabalhadores e usuários nas instâncias e nos órgãos de controle social do SUS;

IV – promover atualizações necessárias nos regimentos e/ou estatutos dos serviços de saúde, adequando-os a esta declaração; e

V – adotar formas para o cumprimento efetivo da legislação e normatizações do sistema de saúde.

Responsabilidade pela saúde do cidadão

Compete ao município "prestar, com a cooperação técnica e financeira da União e do Estado, serviços de atendimento à saúde da população" – Constituição da República Federativa do Brasil, art. 30, item VII.

Responsabilidades pela gestão do Sistema Único de Saúde

Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990

I – DOS GOVERNOS MUNICIPAIS E DO DISTRITO FEDERAL:
a) gerenciar e executar os serviços públicos de saúde;
b) celebrar contratos com entidades prestadoras de serviços privados de saúde, bem como avaliar sua execução;
c) participar do planejamento, programação e organização do SUS em articulação com o gestor estadual;
d) executar serviços de vigilância epidemiológica, sanitária, de alimentação e nutrição, de saneamento básico e de saúde do trabalhador;
e) gerir laboratórios públicos de saúde e hemocentros;
f) celebrar contratos e convênios com entidades prestadoras de serviços privados de saúde, assim como controlar e avaliar sua execução; e
g) participar do financiamento e garantir o fornecimento de medicamentos básicos.

II – DOS GOVERNOS ESTADUAIS E DO DISTRITO FEDERAL:
a) acompanhar, controlar e avaliar as redes assistenciais do SUS;
b) prestar apoio técnico e financeiro aos municípios;
c) executar diretamente ações e serviços de saúde na rede própria;
d) gerir sistemas públicos de alta complexidade de referência estadual e regional;
e) acompanhar, avaliar e divulgar os seus indicadores de morbidade e mortalidade;
f) participar do financiamento da assistência farmacêutica básica e adquirir e distribuir os medicamentos de alto custo em parceria com o governo federal;
g) coordenar e, em caráter complementar, executar ações e serviços de vigilância epidemiológica, vigilância sanitária, alimentação e nutrição e saúde do trabalhador;
h) implementar o Sistema Nacional de Sangue, Componentes e Derivados juntamente com a União e municípios;
i) coordenar a rede estadual de laboratórios de saúde pública e hemocentros.

III – DO GOVERNO FEDERAL:
a) prestar cooperação técnica e financeira aos estados, municípios e Distrito Federal;
b) controlar e fiscalizar procedimentos, produtos e substâncias de interesse para a saúde;
c) formular, avaliar e apoiar políticas nacionais no campo da saúde;
d) definir e coordenar os sistemas de redes integradas de alta complexidade de rede de laboratórios de saúde pública, de vigilância sanitária e epidemiológica;
e) estabelecer normas e executar a vigilância sanitária de portos, aeroportos e fronteiras em parceria com estados e municípios;
f) participar do financiamento da assistência farmacêutica básica e adquirir e distribuir para os estados os medicamentos de alto custo;
g) implementar o Sistema Nacional de Sangue, Componentes e Derivados juntamente com estados e municípios;
h) participar na implementação das políticas de controle das agressões ao meio ambiente, de saneamento básico e relativas às condições e aos ambientes de trabalho;
i) elaborar normas para regular as relações entre o SUS e os serviços privados contratados de assistência à saúde; e
j) auditar, acompanhar, controlar e avaliar as ações e os serviços de saúde, respeitadas as competências estaduais e municipais.

Direitos dos Transplantados
Não há legislação específica sobre os direitos dos transplantados. Entretanto, aplicam-se aos transplantados, desde que enquadrados nos critérios exigidos para a concessão de cada um deles, os seguintes benefícios:

1. Amparo Assistencial ao Idoso e ao Deficiente (LOAS – Lei Orgânica de Assistência Social)

O amparo assistencial ao idoso e ao deficiente, de acordo com a lei, é o benefício que garante um salário mínimo mensal ao idoso com 65 anos ou mais, que não exerça atividade remunerada, e ao portador de deficiência incapacitado para o trabalho e para uma vida independente. Para obtenção do benefício, um critério fundamental é de que a renda familiar, dividida pelo número destes, seja inferior a um quarto do salário mínimo. Esse cálculo considera o número de pessoas que vivem no mesmo domicílio: o cônjuge, o(a) companheiro(a), os pais, os filhos e irmãos não emancipados de qualquer condição, menores de 21 anos ou inválidos. O critério de renda caracteriza a impossibilidade do paciente e de sua família de garantir seu sustento.

O paciente transplantado tem direito ao benefício desde que se enquadre nos critérios de idade, de renda ou na condição de deficiência descritos acima. Nos casos em que o paciente sofra de doença em estágio avançado, ou sofra consequências de sequelas irreversíveis do tratamento pós-transplante, pode também recorrer ao benefício, desde que o seu estado de saúde implique na incapacidade para o trabalho e nos atos da vida independente. O beneficiário não pode estar vinculado a nenhum regime de previdência social ou receber quaisquer benefícios. Mesmo quando internados, tanto o idoso como o deficiente possuem direitos ao benefício. O amparo assistencial é intransferível, não gerando direito à pensão a herdeiros ou sucessores. O beneficiário não recebe 13º salário.

O que fazer para conseguir o benefício de amparo assistencial ao idoso e ao deficiente?

Para solicitar o benefício, o paciente deve fazer exame médico pericial no INSS e conseguir o Laudo Médico que comprove sua deficiência. Também deverá encaminhar um requerimento à Agência da Previdência Social com a apresentação dos seguintes documentos:

- Número de identificação do trabalhador - NIT (PIS/PASEP) ou número de inscrição do Contribuinte Individual/Doméstico/Facultativo/Trabalhador Rural;
- Documento de Identificação do requerente (Carteira de Identidade e/ou Carteira de Trabalho e Previdência Social);
- Cadastro de Pessoa Física (CPF) do requerente, se tiver;
- Certidão de Nascimento ou Casamento;
- Certidão de Óbito do(a) esposo(a) falecido(a), quando viúvo(a);
- Comprovante de rendimentos dos membros do grupo familiar;
- Curatela, quando maior de 21 anos e incapaz para a prática dos atos da vida civil;
- Tutela, no caso de menores de 21 anos filhos de pais falecidos ou desaparecidos;
- Requerimento de Benefício Assistencial - Lei 8.742/93 (Formulário);
- Declaração sobre a Composição do Grupo e da Renda Familiar do Idoso e da Pessoa Portadora de Deficiência (Formulário);
- Procuração (se for o caso), acompanhada de identificação do procurador.

Qual é a duração do benefício de amparo assistencial ao idoso e ao deficiente?

A cada dois anos a renda mensal deverá ser revista. Depois desse período serão avaliadas as condições do paciente para comprovar se ele permanece na mesma situação de quando foi concedido o benefício. O pagamento do benefício cessa no momento em que ocorrer a recuperação da capacidade de trabalho ou em caso de morte do beneficiário. Os dependentes não têm direito de requerer o benefício de pensão por morte.

Aposentadoria por invalidez

A aposentadoria por invalidez é concedida ao paciente transplantado desde que haja incapacidade para o trabalho e essa incapacidade seja considerada definitiva pela perícia médica do INSS. Tem direito ao benefício o segurado que não esteja em processo de reabilitação para o exercício de atividade que lhe garanta a subsistência (independentemente de estar recebendo ou não o auxílio-doença).

O paciente transplantado terá direito ao benefício, independentemente do pagamento de 12 contribuições, desde que esteja na qualidade de segurado, isto é, que seja inscrito no Regime Geral de Previdência Social (INSS).

Isenção do Imposto de Renda

A Lei 7.713, de 22/12/88 regula a isenção do imposto de renda incidente sobre os “proventos de aposentadoria ou reforma motivada por acidente em serviço e os percebidos pelos portadores de moléstia profissional” e das doenças ali relacionadas. Sua última alteração ocorreu através da Lei nº 11.052, de 2.004, que inclui entre as hipóteses até então previstas a nefropatia grave.

Existem outro agravos que ainda não estão contemplados nas leis. Nestes casos, os portadores devem entrar com ações judiciais exigindo seus direitos, com base no princípio da isonomia.

O melhor caminho seria buscar a ajuda dos parlamentares para a elaboração de projetos de lei que visem incluir outras doenças graves na lei acima mencionada, bem como em outras que visem assegurar direitos já previstos para alguns tipos de doenças.

Os portadores de doenças graves (os transplantados se enquadram nesta situação, pois sem o transplante estariam mortos) são isentos do Imposto de Renda desde que se enquadrem cumulativamente nas situações seguintes.

Os rendimentos sejam relativos à aposentadoria, pensão ou reforma (outros rendimentos não são isentos), incluindo a complementação recebida de entidade privada e a pensão alimentícia; e seja portador de uma das seguintes doenças:

- Moléstia profissional
- Esclerose múltipla
- Neoplasia maligna (câncer)
- Tuberculose ativa
- Hanseníase
- Alienação mental
- Cegueira
- Paralisia irreversível e incapacitante
- Cardiopatia grave
- Doença de Parkinson
- Espondiloartrose anquilosante
- Nefropatia grave
- Estado avançado da doença de Paget (osteíte deformante)
- Síndrome de deficiência imunológica adquirida (AIDS)
- Fibrose cística (mucoviscidose)
- Contaminação par radiação

Não há limites, todo o rendimento é isento. Nos casos de Hepatopatia Grave somente serão isentos os rendimentos auferidos a partir de 01/01/2005.

Situações que não geram isenção:

Procedimentos para Usufruir a Isenção – o contribuinte deve comprovar ser portador da doença apresentando laudo pericial emitido por serviço médico oficial da União, Estados, Distrito Federal ou Municípios junto a sua fonte pagadora. Após o reconhecimento da isenção, a fonte pagadora deixará de proceder aos descontos do imposto de renda.

Quando o paciente começa a receber esse benefício?

Caso o segurado esteja recebendo o auxílio-doença, a aposentadoria por invalidez começará a ser paga a partir do dia imediato ao da cessação do auxílio-doença.

Quando não estiver recebendo o auxílio-doença, o benefício começará a ser pago a partir do 16° dia de afastamento da atividade. Se passar mais de trinta dias entre o afastamento e a entrada do requerimento, o beneficiário será pago a partir da data de entrada do requerimento.

Para os trabalhadores autônomos, o benefício começará a ser pago a partir da data da entrada do requerimento.

Auxílio-doença

Auxílio-doença é o benefício mensal a que tem direito o segurado, inscrito no Regime Geral de Previdência Social (INSS), quando fica temporariamente incapaz para o trabalho em virtude de doença por mais de 15 dias consecutivos.

O paciente transplantado tem direito ao auxílio-doença, desde que seja considerado incapacitado temporariamente para o trabalho. Não há carência para o paciente receber o benefício, desde que ele seja segurado do INSS. A incapacidade para o trabalho deve ser comprovada através de exame realizado pela perícia médica do INSS.

O que fazer para conseguir o auxílio-doença?

O paciente deve comparecer ao Posto da Previdência Social mais próximo de sua residência para marcar a perícia médica. É importante levar a Carteira de Trabalho ou os documentos que comprovem a sua contribuição ao INSS. Também deve ser levada a declaração ou exame médico que descreva o estado clínico do segurado.

Quando o paciente começa a receber o auxílio-doença?

O segurado empregado começa a receber o benefício a partir do 16º dia de afastamento da atividade. Já os demais segurados recebem a partir da data do início da incapacidade ou de entrada do requerimento.

Quitação de financiamento da casa própria

Qualquer paciente com invalidez total e permanente, causada por acidente ou doença, possui direito à quitação do financiamento da casa própria, desde que esteja inapto para o trabalho, e a doença determinante da incapacidade tenha sido adquirida após a assinatura do contrato de compra do imóvel.

Ao pagar as parcelas do imóvel financiado pelo Sistema Financeiro de Habitação (SFH), o proprietário também paga um seguro que lhe garante a quitação do imóvel em caso de invalidez ou morte. Em caso de invalidez, o seguro quita o valor correspondente ao que o paciente deu para o financiamento.

A entidade financeira que efetuou o financiamento do imóvel deve encaminhar os documentos necessários à seguradora responsável.

Saque do FGTS

Quais os documentos necessários para o saque do FGTS?

- Documento de identificação;
- Carteira de trabalho;
- Comprovante de inscrição no PIS/PASEP;
- Original e cópia do Laudo Histopatológico (estudo em nível microscópico de lesões orgânicas) ou Anatomopatológico (estudo das alterações no organismo pela patologia), conforme o caso;
- Atestado médico* que contenha:
Diagnóstico expresso da doença;
CID (Código Internacional de Doenças);
Menção à Lei 8922 de 25/07/94;
Estágio clínico atual da doença e do doente;
CRM e assinatura do médico, carimbados.
- Comprovante de dependência, se for o caso.

* A validade do atestado médico é de 30 dias.

Qual o valor a ser recebido na retirada do FGTS?

O valor recebido será o saldo de todas as contas pertencentes ao trabalhador, inclusive a conta do atual contrato de trabalho. No caso de motivo de incapacidade relacionado ao câncer, persistindo os sintomas da doença, o saque na conta poderá ser efetuado enquanto houver saldo, sempre que forem apresentados os documentos necessários.

Saque do PIS/PASEP

O Programa de Integração Social (PIS) e o Programa de Formação do Patrimônio do Servidor Público (PASEP) eram fundos formados por contribuições mensais feitas pelas empresas, calculadas sobre os seus faturamentos. Estes recursos eram destinados ao desenvolvimento social e à melhoria da vida do trabalhador.

Em 1988, o programa foi substituído pelo Abono Salarial. Mas como o dinheiro ficava depositado no fundo, uma espécie de poupança, os trabalhadores cadastrados podem retirar a quantia que lhe pertence. O saque pode ser feito pelo valor total ou, no caso do trabalhador na ativa, pelo rendimento do total da quota. Confira abaixo mais informações.

Quem tem direito a receber as quotas do PIS/PASEP?

Quem foi cadastrado no PIS até 4 de outubro de 1988, recebeu quotas de participação, e encontra-se nas situações abaixo, pode ter saldo a receber. O saque das quotas pode ser solicitado a qualquer momento, somente nas agências da Caixa, pelos seguintes motivos:

- Aposentadoria;
- Reforma militar;
- Invalidez permanente;
- Transferência de militar para a reserva remunerada;
- Portador do vírus HIV (AIDS/SIDA);
- Neoplasia maligna (câncer) do titular ou de seus dependentes;
- Morte do trabalhador;
- Benefício assistencial a idosos e deficientes.

O pagamento pode ser realizado, em casos excepcionais, em até cinco dias úteis após a solicitação. A pessoa cadastrada receberá a atualização monetária e a parcela de rendimentos do PIS não retirada no correspondente período de pagamento.

A atualização do saldo de quotas é efetuada anualmente, ao término do exercício financeiro (1 de julho a 30 de junho do ano seguinte), com base nos índices estabelecidos pelo Conselho Diretor do Fundo de Participação PIS/PASEP.

Quais os documentos necessários para o saque do PIS/PASEP?

- Comprovante de inscrição no PIS/PASEP;
- Carteira de trabalho;
- Documento de identificação;
- Atestado médico fornecido pelo médico que acompanha o tratamento do doente (com assinatura do primeiro, reconhecida em cartório), com as seguintes informações:
Diagnóstico expresso da doença;
Estágio clínico atual da doença e do doente;
CID (Classificação Internacional da Doença);
Menção à Resolução 01/96, de 15/10/1996, do Conselho Diretor do Fundo de Participação PIS-PASEP;
Carimbo que identifique o nome/CRM do médico;
Cópia do exame histopatológico ou anatomopatológico que comprove o diagnóstico;
Comprovação da condição de dependência do doente, quando for o caso.

Passe Livre

Em alguns municípios, leis específicas definem que as pessoas portadoras de deficiência terão direito ao Passe Livre em ônibus.

Têm direito ao Passe Livre pessoas com:

- Deficiência física - Alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física.
- Deficiência auditiva - Perda total das possibilidades auditivas sonoras, ou parcial, acima de 56 decibéis.
- Deficiência visual - Acuidade visual ou menor que 20/200 no melhor olho, após a melhor correção, ou campo visual inferior a 20° (Tabela Snelhen).
- Deficiência mental - Capacidade intelectual significativamente inferior à média.
- Pessoas ostomizadas, doentes renais crônicos, transplantados, hansenianos e HIV positivos.

Para dar entrada no Passe Livre, é necessário apresentar:

- Xerox do documento de identidade;
- CPF;
- Certidão de nascimento (crianças);
- Foto 3x4 recente;
- Atestado médico legível (original ou cópia autenticada) fornecido por instituição pública municipal, estadual, federal ou da rede credenciada ao SUS, com as seguintes informações:
Carimbo e assinatura do médico;
CID atualizado;
Declaração, quando necessário, se o paciente faz tratamento continuado.